Sorin Focuță. Este cunoscut de unele persoane ca fiind bărbatul care suferă de boala Lobstein, o afecțiune denumită popular boala oaselor de sticlă. De și mai multe persoane însă, Sorin este cunoscut drept un prieten. Fizic nu se poate deplasa, dar sufletește și prin intermediul tehnologiei, Sorin împărtășește bucuria vieții cu toți cei dragi. Cu toți cei care i s-au alăturat de-a lungul timpului și l-au cunoscut dincolo de fragilitatea oaselor. Și care au devenit părtași la o poveste minunată despre demnitate, dragoste și recunoștință. Pentru că Sorin nu și-a dorit niciodată să trăiască în alte condiții, ba mai mult, a mulțumit mereu pentru ale lui.

Sorin s-a născut în urmă cu 46 de ani, într-un cartier al orașului Bacău. Era cel de-al patrulea copil, dar l-a cunoscut doar pe fratele său mai mare cu opt ani. Copiii mijlocii, o fată și un băiat, au murit la vârste fragede, fiind diagnosticați cu aceeași afecțiune ca și a lui: boala Lobstein, o mutație care afectează producția de colagen și duce la fracturi osoase.

Nici lui Sorin medicii nu i-au dat șanse multe de supraviețuire, în cel mai bun caz ar fi trebuit să ajungă doar până la majorat, așa că i-au propuse mamei lui să avorteze. Dar ea a ales să îl păstreze pe Sorin, iar pentru el viața nu s-a oprit conform previziunilor. Și, în pofida greutăților, nici nu și-a dorit vreodată să se oprească.

Sorin Focuță 2

A reușit să pășească puțin la vârsta de un an, dar după două luni a suferit o fractură la un femur și de atunci nu a mai putut merge. Era un copil vioi și nu de puține ori, în urma unor noi fracturi, se încumeta din nou la joacă. Oasele se prindeau repede, așa cum se și fracturau iarăși, iar în timp multe dintre ele s-au deformat. Până când a împlinit trei ani, mama lui l-a dus de multe ori la spital, dar cum a înțeles că pentru această afecțiune nu există leac, a decis că este mai bine să nu îl mai chinuie cu drumurile prin spitale și l-a îngrijit cum a știut ea mai bine.

Iar Sorin s-a bucurat de hotărâre și își amintește cu amuzament de perioada copilăriei, deși nu a fost chiar ușoară.  „Aveam un cărucior, am căzut de multe ori, mai cădea roata, mă răsturnam, se fracturau oasele, venea mămica, mă lua ca pe o marionetă, cu oasele zdrăngănind așa, mai stăteam vreo două săptămâni în casă, plângeam, dar imediat cum se liniștea durerea, puteam să și zâmbesc”, a povestit Sorin.

A profitat din plin de timpul petrecut în mijlocul familiei, pentru a se dezvolta intelectual și sufletește. A învățat să scrie și să citească folosindu-se de niște litere decupate din reviste, căci la școală nu a putut merge și nici nu a văzut vreodată cum arată una cu adevărat. În schimb, nu s-a lăsat intimidat de acest lucru și a fost un bun autodidact. Era mereu înconjurat de cărți și se afla adesea în preajma copiilor din cartier care găseau metode creative de a-l integra în jocurile lor și de a învăța împreună.

Totodată, Sorin l-a avut aproape pe fratele său mai mare cu care făcea tot felul de ghidușii în lipsa părinților, precum jocurile de fotbal pe scândura care lungea masa de oaspeți. Sorin se folosea de mâini și de obiecte care să facă jocul și mai distractiv, era pasionat și de șah, iar atunci când se oprea din joc alegea să coase.

O vedeam pe mămica cu lucrul de mână, cosea tot felul de modele, și voiam și eu să fac ce vedeam la ea. Și am făcut mileuri, pe dimensiuni mai mici, mâna stângă s-a îndoit mai repede și nu o foloseam tare, dar țineam materialul între degetele de la piciorul stâng și coseam cu mâna dreaptă. Am croit chiar și o rochie la o păpușă, mămica mai primea comenzi la croitorie și făceam și eu tot ce vedeam la ea, la fratele meu. Completam și rebusuri, jucam rummy, table, jucam cărți, făceam tot felul de lucruri”, a adăugat Sorin. În adolescență însă, a fost ultima dată când a mai putut să își folosească mâinile în acest fel și să stea în șezut. În fotografia de mai jos este alături de fratele, părinții și nanul lui.

Sorin Focuță 3O fractură la antebrațul drept pe când avea 16 ani l-a lăsat pe Sorin fără posibilitatea de a se mai mișca prea mult, a stat culcat ca să se prindă osul, dar i-a înțepenit spatele și așa a și rămas, de 30 de ani Sorin stă în pat, cu mâinile în lateral. Și, cu toate acestea, nu își amintește să fi avut vreodată o stare sufletească rea.

La scurt timp după ce Sorin a suferit fractura de antebraț, tatăl său a murit în urma unui accident de muncă în construcții. Iar mama lui s-a zbătut să își crească băieții mai departe și să îi obțină lui Sorin o pensie pe caz de boală, întrucât nici dificultățile financiare nu au fost puține. Până atunci, tatăl său fusese cel care asigurase traiul familiei. Cu ajutor de la Dumnezeu și de la oameni, așa cum povestește Sorin, viața a mers mai departe. Iar el a învățat un alt mod de a-și ocupa timpul și chiar de a-i ajuta, la rândul său, pe cei dragi.

A primit în dar un laptop și de ceva vreme și un dispozitiv Kindle, a învățat informatică, engleză, a continuat să citească din cărțile în format electronic și a corectat articole pentru cei care au apelat la el, fără a fi de acord să fie răsplătit financiar. „Nu am vrut să mă implic așa, să fac bani prin internet. Eu nu sunt genul acesta de om, când fac ceva, fac instant, din dragoste, din prietenie sau dintr-o inspirație, am mai făcut și câte o poezie, în rest nu m-am agitat prea mult”, a explicat Sorin.

Sorin Focuță 4

Câștigul cel mai mare pe care i l-a adus tehnologia a fost, așadar, cel al prieteniei. Sorin a cunoscut mulți oameni, iar unii dintre ei îl vizitează cu regularitate, iar asta îl face fericit. De altfel, Sorin știe că fericirea nu poate fi imobilizată.

Și pentru că Sorin este atras de frumusețea naturii, a florei și a faunei, prietenii i-au construit o căsuță de vară în curte. Un loc în care se mută, odată cu venirea verii, în care își primește oaspeții în număr mare, deopotrivă oameni, flori și păsări, într-o lume ce îi aduce mai puțin a timp, și mai mult a veșnicie.

Sorin crede că aceasta este doar o etapă a drumului spre bucurie și, chiar dacă uneori a mai fost nevoit să mai ia și câte un somnifer, ca să nu mai simtă durerea fracturilor, mulțumește pentru fiecare moment în care este treaz, ca pentru un dar de mare preț. Și acesta este și sfatul lui pentru tineri, să se bucure de toate, fără a-și imagina că viața lor ar fi mai bună altfel. Simplul fapt că trăiesc reprezintă o minune.

***

Later edit: Sorin Focuță Constantin a trecut la cele veșnice în data de 29 martie 2019. Dumnezeu să îl odihnească în pace!

***

Acest reportaj face parte din proiectul #saniting – „Cu un pas rămas în viață”. Orice donație pentru realizarea centrului de suport pentru echilibru emoțional este binevenită.