Carmen Ghercă. Astăzi numele ei se leagă de ANCAAR Iași și FEDRA, două organizații dedicate copiilor și adulților cu autism, acolo unde Carmen este președinte, respectiv vicepreședinte într-un mod voluntar. În urmă cu 21 de ani însă, Carmen era mama unui băiețel care avea să primească diagnosticul de autism, într-o vreme în care unii medici nu i-au dat nicio șansă de evoluție, sfătuind-o chiar să îl abandoneze. Împreună cu soțul ei, Carmen a făcut tot posibilul să demonstreze contrariul și, mai mult decât atât, să vină în ajutorul părinților care aduc pe lume copii speciali. Copii care au nevoie, mai mult decât de orice altceva, să nu fie izolați, ci iubiți.

Carmen s-a născut în urmă cu 46 de ani și crede că a fost înzestrată cu o pasiune pentru copii. Își dorea să devină învățătoare, dar drumurile au condus-o către o carieră în domeniul IT. L-a întâlnit pe viitorul ei soț și în jumătate de an formau deja o familie. Momentul în care a aflat că este însărcinată a fost unul plin de bucurie, iar până la vârsta de trei ani totul părea a fi ca la carte în evoluția lui Robert. Au apărut însă unele semne care nu păreau a fi obișnuite: nu mai căuta compania copiilor, nu răspundea atunci când era strigat, dacă era fixat asupra unei activități care îi plăcea, nu privea în ochi și, deși era destul de mare pentru a începe să vorbească, Robert nu o făcea. Carmen și soțul ei au decis să îl ducă la medic.

Au parcurs împreună un traseu lung și complicat, de la medicul de familie până la diverși specialiști, ORL-iști, psihologi, atât în Iași, cât și în București, însă nimeni nu părea să identifice o problemă. Până când, după câteva luni, un neurolog le-a scris pe hârtie diagnosticul de autism. „Pur și simplu a fost un diagnostic scris pe un bilet de spital și atât. Nu ni s-au dat mai multe informații, nu ni s-a spus ce presupune și ce putem face. Am ajuns acasă, am încercat să caut informații pe Internet, erau foarte puține, în limba engleză, cu termeni specifici, am încercat să găsesc cărți, dar și acolo informațiile erau foarte puține. A fost o perioadă în care eram efectiv ca într-un hău, o prăpastie din care nu găseam nicio soluție de ieșire”, a povestit Carmen. Puși în fața unui diagnostic sever și despre care nimeni nu părea să știe prea multe, Carmen și soțul ei au trecut prin clipe de coșmar.

Au încercat nenumărate terapii alternative, leacuri băbești, biorezonanță, au căutat cu disperare o grădiniță care să îl accepte pe Robert în mijlocul celorlalți copii. Îl găseau adesea singur, într-un colț, pentru a nu-i deranja pe ceilalți. Până când au înțeles și acceptat că Robert are un creier diferit de al celorlalți copii și că are nevoie să comunice într-un mod propriu și care chiar să îi fie de ajutor.

13198427_1271381472874179_6057185732998961940_o

Cu sprijinul Fundației Star of Hope și al Fundației Ancora Salvării, Robert a beneficiat de-a lungul timpului de terapie specifică tulburărilor din spectrul autist și a devenit elev al unei școli speciale, urmând anul viitor să termine clasa a X-a, adică să încheie ciclul obligatoriu de studii. Iar evoluția lui a fost una contrară primelor așteptări. „Robert este nonverbal, dar am învățat să comunicăm prin anumite semne, a învățat să scrie și să citească și ne poate transmite în acest mod ce își dorește, avem și o aplicație pe tabletă care îl ajută să pună cap la cap anumite pictograme, iar toate acestea diminuează frustrărilor, pentru că un copil cu autism se frustrează foarte mult atunci când nu reușește să se facă înțeles”, a precizat Carmen.

11115606_1007197312625931_3931928181564455202_n

Iar Robert nu a fost singurul care a evoluat. Participând la cursurile pentru părinți ale Fundației Star of Hope, Carmen a aflat că nu este unica mamă din România a unui copil cu autism, așa cum credea, și, intrând în contact cu părinți și specialiști din țară, dar și din afara țării, a urmat sfatul de a înființa o organizație care să îi aducă mai aproape unii de ceilalți. Așa a apărut în anul 2003 Asociația Națională pentru Copii și Adulți cu Autism din România (ANCAAR) – filiala Iași, o asociație a cărei președinte este Carmen încă de atunci. ANCAAR a ajuns să ofere suport pentru un număr de 30 de copii și 60 de părinți, într-un centru special amenajat, prin diverse proiecte, inclusiv cu finanțare europeană, și datorită donațiilor.

11081195_1010688562276806_2765242334713107497_n

Totodată, în anul 2010 a fost înființată Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoane cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA), Carmen ocupând în prezent funcția de vicepreședinte. Nu doar că a ajuns să viziteze diferite organizații din alte țări, pentru a prelua din practicile lor, dar Carmen a și militat pentru drepturile persoanelor cu autism la Bruxelles, prin intermediul unei petiții. Conștientă de faptul că parcursul ei, deși deloc ușor, nu se va sfârși până la finalul vieții, crede că, în urma acestei experiențe, s-a schimbat în bine.

Nu în ultimul rând, Carmen s-a bucurat de sprijinul soțului ei și, spre deosebire de multele situații în care mamele ajung să crească singure copiii cu autism, familia ei a devenit mai unită. Încurajați de părinții care au adus pe lume încă un copil, deși primul suferea de autism, Carmen și soțul ei au decis să își înfrunte temerile și așa apărut pe lume cel de-al doilea băiat, Paul, în urmă cu 13 ani. Un copil sănătos și care le arată o altă dimensiune a „meseriei” de părinte, contribuind la dragostea din cadrul familiei și având o relație deosebită cu fratele său.

62892_163445677001103_7074061_n

Pentru că cea mai mare frică a unor părinți de copii cu autism este că aceștia vor rămâne singuri sau lipsiți de ajutor, atunci când părinții vor îmbătrâni, Carmen își dorește să aducă în România modelul centrelor de adulți cu autism din afara țării. Acolo unde adulții cu autism, fără a fi izolați sau discriminați, sunt încurajați de comunitate să devină independenți și sunt susținuți în activitățile lor. Crede că există speranță, așa cum a crezut și în evoluția lui Robert, în pofida tuturor barierelor. Și, mai ales, crede că Dumnezeu are grijă să găsească o cale și pentru copiii și adulții cu autism, ca viața lor să fie una frumoasă, chiar dacă sunt diferiți.

***

Acest reportaj face parte din proiectul #saniting – „Cu un pas rămas în viață”. Orice donație pentru realizarea centrului de suport pentru echilibru emoțional este binevenită.